Pomagajmo uresničiti sanje dvojčkoma s cerebralno paralizo

Facebook:

https://www.facebook.com/PomagajmoAnzetuInEnejuSCerebralnoParalizo/

Najina zgodba

Sva dvojčka Anže in Enej. Kmalu bova dopolnila devet let, rodila pa sva se kar tri mesece prezgodaj, pri tem pa na žalost utrpela možganske poškodbe, zaradi katerih

sva bila prikrajšana za normalen gibalni razvoj. Najina največja želja je, da bi nekega dne shodila, s tem pa še posebej osrečila mamico in atija. Najbolj pa bova seveda srečna in zadovoljna sama, saj bi bil to pomemben korak na poti v bolj samostojno življenje.

Medtem ko se najini vrstniki v prostem času ukvarjajo s športom, se družijo na igriščih, sami hodijo v šolo, jih lahko midva za zdaj le žalostno opazujeva od daleč, iz najinih invalidskih vozičkov, v katerih preživiva veliko časa.  

Najraje na svetu imava najina starša, ki nama dan za dnem s trudom pomagata pri številnih opravilih, ki jih sama ne zmoreva. Zaradi cerebralne paralize so najine noge spastične - to je strokovni izraz za zakrčenost mišicah v nogah, ki jih ni mogoče raztegniti. Pri zdravljenju je zato ključnega pomena fizioterapija, katere namen je sprostitev omenjenih mišic in učenje ter izboljšanje hoje, koordinacije gibov. Navkljub številnim težavam, ki jih dnevno premagujeva, še vedno verjameva, da bova nekega dne shodila. V to močno verjameta tudi starša, ki naju na to vsak dan opominjata in s tem opogumljata, da vztrajava naprej. Zelo rada obiskujeva tudi šolo, v okviru katere nama pripadata tudi dve uri fizioterapije, vendar je to občutno premalo. Posledice tega se že kažejo v tem, da v mišicah trenutno nimava dovolj moči za napredek, ki je potreben za hojo. Želiva si, da bi se nama stanje postopoma spet izboljšalo. Rada bi premagala tudi strah pred padci. Da bi dobila več moči in poguma za hojo, bi nujno potrebovala veliko več rednih dnevnih terapij, ki pa si jih naša družina, žal, ne more privoščiti. Ravno zato nama pri izvajanju gibalnih vaj poskušata čim več pomagati tudi starša sama, vendar zaradi številne obveznosti in skrbi tega ne zmoreta vedno.

Prva štiri leta najinega življenja sva imela fizioterapije le enkrat na teden, kar pa je bilo glede na najino zdravstveno stanje veliko premalo, da bi lahko v gibalnem napredku, in to vsaj po polžje, brez težav ujela vrstnike. Najina fizioterapevtka je tako mamici in atiju en dan povedala, da verjetno nikoli ne bova imela možnosti shoditi. Ker so fizioterapije drage (ena ura stane med 40 in 60 eurov), jih starša v tolikšnem obsegu nista zmogla plačevati sama. V službo namreč hodi le ati, mami jo je morala pustiti, da se je lahko posvetila skrbi za naju.

Ker takrat videla druge poti, sta se obrnila po pomoč k dobrim ljudem, ki so za naju v 2013 zbrali dovolj sredstev, da sva lahko pri dr. Maji Roje Novak v Zagrebu, na Hrvaškem, obiskovala fizioterapije kar tri leta. V tistem času je bila namreč edina, ki nam je dala upanje in verjela v to, da imava oba potencial za hojo. Morala bi imeti le veliko več terapij, kot jih predvideva sistem javnega zdravstva v Sloveniji.

Ker sva v tem času sva oba zelo močno napredovala, sva postala tudi prava kandidata za zelo zahtevno in tvegano operacijo na hrbtenici, imenovano selektivna dorzalna rizotomija (SDR). Oktobra 2015 naju je v Otroški bolnišnici v St. Louisu v ZDA operiral dr. Park, ki je do sedaj pomagal že preko 3000 otrokom iz vsega sveta.

Poskrbel je, da najine nogice niso več tako močno spastične, mesec kasneje pa sva oba imela še eno operacijo. Dr. Dobbs nama je podaljšal skrajšane kolenske tetive, poleg tega pa opravil še poseg, da ne križava več nog. Hkrati nam je povedal, da bova hodila le, če bova imela po omenjenih operacijah dovolj fizioterapij.

Trenutno imava veliko željo, da bi naju lahko starša odpeljala za šest tednov v rehabilitacijski center Neuron na sever Poljske (http://osrodekneuron.pl/en/home/), kjer bi s fizioterapevti telovadila šest dni na teden, in sicer pet ur na dan. Pot tja in nazaj je sicer dolga, v eno smer je kar 15 ur vožnje, vendar mami in ati pravita, da so terapije tam enkrat cenejše kot pri nas, zato sta prepričana, da bi bila pot na Poljsko prava izbira. A trenutno to za našo družino predstavlja nedosegljivo željo, saj ne zmoremo pokriti dvojnih stroškov terapij. Zato se obračamo na člane skupnosti CHERR.IO, da nam pomagate uresničiti naš cilj. S tem nama boste omogočili, da bova še korak več na poti do uresničitve najinih sanj, da bi nekega dne shodila.

Naši družini, še posebej staršem, namreč ni lahko. Veliko časa preživiva samo z mamico, ker je ati veliko zdoma. Da nas lahko preživi, dela namreč v treh izmenah, hkrati pa skrbi tudi za hudo bolno babico. Kljub vsemu se imamo radi in zato še toliko bolj cenimo tiste redke trenutke, ko smo skupaj.

Hvala za pomoč,

Vaša Anže in Enej